“融化漸凍的心”是自2005年起，由中國醫師協會發起的一個公益項目，以幫助中國20萬運動神經元病患者(即“漸凍人”)。但近日，這個公益項目卻受到網友周筱赟質疑。周筱赟稱該項目是“借公益斂財的商業項目，以慈善名義進行臨床人體試驗”。中國醫師協會就此回應，該項目近10年中一直進行免費救助，將在近期公布被救助者名單。
“藥品救助”讓患者花錢?
據周筱赟稱，他查看“融化漸凍的心”官網發現，包含4項內容的“ALS援助項目”中，藥品救助、呼吸機救助、溝通工具救助3項均存在借公益斂財行為。
周筱赟指出，從官網上救助項目的相關規定中發現，“藥品救助”需要患者花錢購買第一批，而非免費贈送，此后患者領取藥品需出具肝腎功能化驗單。“這是借慈善名義進行藥物臨床人體試驗，為制藥廠搜集藥效數據，且患者免費領藥還需交納項目管理費。”同時周筱赟還質疑，“呼吸機救助”的網頁是二手呼吸機轉讓平臺，屬于商業項目，而“溝通工具救助”網頁上卻是三條商業廣告，推銷北京某公司的“眼控儀”，租金每月700元，半年起租等。融化漸凍的心’是公益項目，應該把上述三項到底收了多少錢，以及這些錢的支出情況公示一下”，周筱赟說。
幫助聯系購買二手呼吸機
昨日，新京報記者以運動神經元病患者朋友的身份致電“融化漸凍的心”公益救助熱線。接線工作人員介紹，目前患者如要申請救助，需要憑三甲醫院的診斷證明進行登記審核，通過后前往指定藥店購買指定品牌的利魯唑，“現在是可以以900元的價格買一盒送一盒，以前還有過買8盒送22盒的救助項目，但已經結束了。”該工作人員還稱，“呼吸機救助”是能幫助聯系以前用過的患者，進行二手交易，“但很難聯系到，如果想買新的，2萬元的機器能1.3萬元買到。我們協會沒有公募權，沒法號召大家捐款，只能聯系企業盡力幫患者要一些折。”
中國醫師協會：患者按出廠價購藥
中國醫師協會回應稱，周的質疑毫無根據，項目近10年中一直進行免費救助，并稱將在近期公布被救助者詳細名單。患者購買的藥品都是知名藥企銷售多年的，不存在測試新藥搜集數據一說。中國醫師協會該公益項目相關負責人稱，在今年8月26日與中國紅十字基金會共同發起啟動中國“漸凍人”專項善款救助賬號前，協會和該公益項目沒有公募權，所有捐助均靠企業贊助及2012年民政部一筆80萬元的撥款。“曾有企業捐助過6000多萬元的藥品，都免費發放了。民政部的撥款買了呼吸機和輪椅，也都免費贈送了。”
“我們只能盡力幫助患者，比如讓患者花錢購藥，是因為我們的能力不足以把藥買來免費贈送，只能說服藥廠，讓患者以出廠價在藥店買到原價數千元的藥品”，該負責人稱，與紅基會合作開通善款救助賬號后，迄今已收到善款59444元，善款用途將做到公開公示。
到底這項公益項目是否真的是在為漸凍癥患者謀福利，還不可知，我們只能希望善款真的如項目負責人所說都用到了實處。
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